5 grudnia 2018

Moje spotkanie z autyzmem

Opublikowano przez Tata z Poznania - 0 komentarzy.

News Image

Moje pierwsze spotkanie

Moje pierwsze spotkanie z autyzmem miało miejsce jak miałem 16, może 17 lat. Byłem wtedy młodym działaczem nieistniejącego już Centrum Wolontariatu. Współpracowałem z osobami o niepełnosprawności ruchowej oraz umysłowej. I pewnego razu trafiłem na spotkanie robocze grupy, która planowała spotkania dla rodziców dzieci ze spektrum. Możecie sobie nie zdawać sprawy, ale na początku stulecia autyzm był (przynajmniej w moich wspomnieniach nastolatka), niesamowicie demonizowany. Nie przestraszyłem się go jednak. Pierwsze, co zrobiłem, jak wróciłem wtedy do domu, to zacząłem szukać o nim informacji. Kupiłem pierwszą książkę (niestety autora nie pamiętam). Przeraziła mnie. Postanowiłem być wtedy biernym obserwatorem. Nie miałem doświadczenia, byłem licealistą i czułem, że bym sobie nie poradził.

Rok 2018

Spokojnie. Mamy rok 2018. Ja nadal nie wiem czy sobie poradzę. Tym razem z napisaniem artykułu. Słucham Was, co macie mi do powiedzenia i stąd biorą się pomysły na wpisy, akcje, wydarzenia. I tak przyszła do mnie mama, która opowiedziała jak wygląda życie dziecka z autyzmem. Wysłuchałem. Wrzuciłem pierwszego posta, że szukam kontaktu do rodziców dzieci z autyzmem. Napisało Was tylu, że nie na wszystkie wiadomości odpowiedziałem. Wrzuciłem kolejną informację. Konfrontowałem zdobyte dzięki rozmowom doświadczenia z rodzicami, nauczycielami i terapeutami. Momentami czułem się, że jedni mówią „A”, drudzy mówią „B”, a trzeci w ogóle się nie zgadzają ani z pierwszymi ani drugimi. Przeczytałem każdy wpis, który został zamieszczony na Tacie z Poznania. Wchodziłem w profile, szukałem informacji. Pisałem do znajomych. I nadal nie wiem jak to ugryźć.

Mam wiedzę większą niż naście lat temu, ale nadal zbyt małą aby o tym pisać.

Niedziela. Prawie północ. Nadal analizuje każde słowo, które wypowiedzieli rodzice, konfrontuję je z innymi.
Jedni mówią:

„Moje dziecko z racji bycia autystą jest dyskryminowane. Dzieci zapraszają rówieśników na swoje urodzinki, a Jasia nie. Padają pytania: „Mamo, dlaczego mnie nikt nie zaprosił?”

Z drugiej strony od razu mam wpis prosto z fp:

„Dzieci z autyzmem mogą być zapraszane na urodziny, mogą same zapraszać i wszyscy przychodzą (…)”

Ktoś się mija z prawdą?

Wszyscy przychodzą? Specjalnie nie wchodziłem w dyskusję, ponieważ czekałem na reakcję. Rozumiem, że rodzice albo nie doczytali, albo nie chcieli polemizować. Powiem wprost: Nie. Nie zgadzam się. Nie wszyscy przychodzą. Jeśli wszyscy by przychodzili, to bym nie pisał tego artykułu. Odpowiedzmy sobie wszyscy na pytanie:

„Dlaczego nie przychodzą? Nadal demonizujemy autyzm? Co jest przyczyną, że Romek nie pójdzie na urodzinki do Jasia? Bo go nie lubi?”

Ok, a czy rodzice rozmawiają ze swoim dzieckiem? Tłumaczą mu dlaczego Jaś nie uczestniczy w zabawie? Odpowiedzmy sobie na pytanie, jak poczułoby się Wasze dziecko, gdyby na całą grupę dzieci jako jedyne nie zostało zaproszone na urodzinki? Jak Wy, jako rodzice byście się poczuli? Banalne pytanie.

Koledzy

Mój syn, jest niesamowicie towarzyski. Zaprasza wszystkie dzieci z przedszkola. Sam go pytam. Synku, a jest kolega, którego nie zaprosiłeś? Dociekam, co jest przyczyną braku zaproszenia. Rozmawiam z nim i tłumaczę, że chłopcu może zrobić się przykro jeśli widzi, że jest jedynym z grupy, który u Nas nie był. Nikodemowi też czasem jest przykro, że on kogoś zaprasza, a nie dostaje zaproszenia w rewanżu. Życie. Jednak widzę smutek w jego oczach. Ma dopiero trzy i pół roku. Co musi czuć dziecko chodzące do szkoły? Dziecko, które ma autyzm? Jest winne, że ma spektrum? Jest z tego powodu gorsze? Nie, nie jest. To My, rodzice sprawiamy, że czuje się gorsze. To my mamy realny wpływ na to jakie są nasze dzieci. Jak traktują innych.

Samotność i brak uśmiechu.

Jestem przekonany, że 98, no 95% moich czytelników, to rodzice dzieci neurotypowych. Wyobraźmy sobie, że nasze radosne dzieci przestają się uśmiechać. Zamiast zabawy z nami, wolą samotność. Unikają kontaktu z nami. Ich wyraz twarzy nie wyraża emocji. Radośnie nie biegają. Nie mają już spontanicznych odruchów. Zatrzymajcie na chwilę i to zobaczcie. Zobaczcie Waszą córkę, bądź syna, w zupełnie innej odsłonie. Co czujecie? Część zapewne w tym miejscu skończy czytać, stwierdzając:

„Mnie to nie dotyczy”

Rozumiem. Mnie też to nie dotyczy. Moich znajomych jednak tak, moich bliskich też. Mnie dziś nie dotyczy, ale jutro, za tydzień, rok, kilka lat, już może. Ciebie też. Mówi się, że jedno dziecko na czterdzieści ma spektrum autyzmu.

Dobry moment na definicję.

Pozwolę sobie okroić definicję Pani lek. med. Matyldy Mazur, do momentu w którym nazywa autyzm chorobą.

Autyzm jest zaburzeniem o charakterze neurologicznym, dotyczącym mózgu i mającym najczęściej podłoże genetyczne. Pierwsze objawy tego schorzenia ujawniaja się już na etapie okresu dziecięgo i trwają tak naprawdę do końca życia. Autyzm cechuje brak reakcji ze strony dziecka na polecenia, brak chęci zabawy z rówieśnikami, trudności z wyrażaniem emocji czy porozumiewaniem się zarówno za pomocą gestów jak i mowy. Często zachowanie autystycznego dziecka odbieramy jako dziwne.(…)”

Mój znajomy. Bardziej wirtualny niż realny. Ojciec młodego autysty, którego obserwuję, podziwiam i szanuję, napisał do mnie:

„(…) rodzice dzieci neurotypowych patrzą na autyzm jako chorobę, bo tak jest im wygodniej i łatwiej! Autyzm nie jest wygodny i łatwy, ale nie jest chorobą (…)” dalej mówi, o nazywaniu autyzmu chorobą „(…) jeśli ludzie słyszą choroba, reagują współczuciem lub uciekają od tematu. Ani to, ani to, nie jest potrzebne rodzicowi autysty. (…)”

Dalej padają bardzo ważne dla mnie słowa, mam nadzieję, że i dla Was z punktu widzenia rodziców dzieciaków neurotypowych:

„(…)Chorobę się leczy, zaburzenie – nie. Ewentualnie poprawia się sprawność terapiami, itd.(…)”.

Co za tym idzie, musiMy przestać upraszczać i nazywać dzieciaki ze spektrum – „chorymi”. Ile materiałów bym nie przejrzał, w każdym powtarza się jedno i to samo zdanie:

„A po buzi nie widać.”

Często mylimy autyzm z upośledzeniem. W sumie. Mylimy czy ułatwiamy? Jeśli wydaje nam się, że ułatwiamy, to takimi słowami ranimy rodziców. Rock Daddy w swojej książce „Słowo na A”, piszę o swojej rekacji, na powyższe stwierdzenie:

„(…)W środku chciałem krzyknąć” Ty też jesteś idiotą, a patrz, nie wyglądasz. Mimo to zacisnąłem zęby i uśmiechnąłem się.(…)”

Z czego to wynika? Z niewiedzy!

Co My wiemy o autyzmie? Co ja wiem o autyzmie?

Nic, nic konkretnego. Straszono Nas, że winne są szczepionki. Mówiono, że dziecko będzie miało autyzm jak źle zostanie zaszczepione. Mówili: „Marcin, Nikodem będzie wycofany, nie będzie się komunikował”. Ot, tyle. Tyle słyszałem o autyzmie od znajomych. Temat szczepień pominę. Co Wy wiecie o autyzmie? Kilka wypowiedzi prosto z fan page’a:

„Świat dziecka autystycznego – świat bez okazywania uczuć. Czuje ale nie okazuje. Ludzi traktuje jak meble. Serce matki pęka. Choroba, z którą można żyć, jest ciężko ale ciężka praca daje efekty.”

Padł ważny zwrot jakim jest autyzm jako choroba. Piszę o tym specjalnie, ponieważ spektrum nie jest chorobą. Musimy o tym pamiętać.

„Autyzm- Człowiek nie rozumiany przez świat oczekuje miłości i akceptacji.”

Zapewne większość z Nas nie zdaje sobie sprawy, że komunikowanie się, sprawia osobom ze spektrum większe problemy niż wypowiadanie słów. Dzieci ze spektrum bardzo chciałyby zintegrować się z otoczeniem, ale nie mają pojęcia jak powinny to zrobić. Często podejmują próby, które mogą zostać odebrane jako namolne. To pokazuje, jak ważna jest komunikacja także nas. Rodziców. Wiedza, że w naszym środowisku jest autysta, nie powinna wywoływać strachu. Weźmy pod uwagę, że to my wchodząc do Świata autysty zaburzamy jego ład. Z obserwacji wynika, że świat osób ze spektrum jest wystarczająco pełen chaosu i niepokoju.

Agresja nie jest tylko domeną autysty.

Krzyk, bicie, gryzienie, kopanie, walenie głową w ścianę, drapanie się czy wkładanie palców do oczu nie wynikają z agresywnego charakteru dziecka autystycznego, lecz z jego bezradności. To samo można odnieść do naszych dzieci. Czyż one nie są agresywne? Nie kopią, nie biją i nie gryzą? Jeśli nie pamiętacie, to cofnijcie się w czasie, przypomnijcie sobie, jak zachowywało się Wasze dziecko w momencie, jak nie potrafiło poradzić sobie z procesem komunikacyjnym. Czyż nie reagowało agresją? Płaczem? Tego typu zachowania są tylko i wyłącznie wynikiem nieumiejętności nawiązania kontaktu. Nie zapominajmy jednak, że i Twoje, czy Twoje dziecko drogi czytelniku, też miało z tym problem. Agresja u dzieci neurotypowych czy ze spektrum, ma często te samo podłoże. To my demonizujemy zachowania dzieci autystycznych. Przede wszystkim pamiętajmy, że takie zachowanie nie występuje zawsze.

Autyzm zaskakuje.

Osoby z autyzmem mogą nas zaskoczyć np. układaniem przedmiotów w równe rządki, zapamiętywaniem dat lub tras autobusów. – Posiadają niezwykłą łatwość zapamiętywania danych technicznych, które nie wymagają intuicyjnego rozumienia.

Żeby pomóc i zrozumieć dziecko ze spektrum trzeba jedną nogą wejść do jego świata…

Dlatego zamknijmy oczy i pomyślmy, że Nasze dziecko, biegnące za każdym razem z wielkim uśmiechem jak odbieramy go z przedszkola, od babci, cioci… że to nasze dziecko… dostrzega nasz powrót po raz pierwszy od trzech lat. Jesteście wstanie, to sobie wyobrazić? Bo ja nie. To co dla Nas jest czymś naturalnym, dla rodziców dzieci ze spektrum jest kamieniem milowym.

Koniec.

Na koniec mam prośbę do Nas, rodziców. Zanim skrytykujemy następnym razem zachowanie dziecka, zanim powiemy:

„że jest niewychowane”

Zatrzymajmy się. Pomyślmy, czy aby na pewno nie mamy styczności z dzieckiem ze spektrum.

Autyzm uczy…

Pokory, cierpliwości, niesamowitych pokładów miłości.

 

 

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *

*